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Weil sonst niemand diese Krank­heit erforscht

Seltener Muskelerkrankungen

Jacques Rognon ist Grün­der und hat wesent­lich zum erfolg­rei­chen Aufbau der Schwei­ze­ri­schen Stif­tung für die Erfor­schung der Muskel­krank­hei­ten (FSRMM) beigetragen.

Myopa­thie. Moni­que und Jacques Rognon hatten noch nie von dieser Krank­heit gehört. «1982 erhiel­ten wir die Diagnose, dass unsere 6- und 8‑jährigen Söhne an dieser selte­nen Muskel­er­kran­kung litten», erzählt Jacques Rognon. Die Nach­richt traf die Fami­lie hart. Doch sie lies­sen sich nicht entmu­ti­gen. Im Gegen­teil. Sie nahmen Kontakt auf mit Profes­sor Bernard Fulpius der Abtei­lung Bioche­mie an der Univer­si­tät Genf. Er ermu­tigte sie zur Grün­dung einer Stif­tung, deren Zweck die Förde­rung der Erfor­schung von Muskel­krank­hei­ten sein sollte.

Netz­werk statt Vermögen

Jacques Rognon hatte kein Vermö­gen, mit dem er eine Stif­tung hätte alimen­tie­ren können. Aber der studierte Physi­ker verfügte dank seiner beruf­li­chen Karriere über ein star­kes Netz­werk, auf das er zurück­grei­fen konnte. Um die Stif­tung natio­nal aufzu­stel­len und eine Verbin­dung zwischen der Forschung und den konkre­ten Bedürf­nis­sen der Betrof­fe­nen zu schaf­fen, grün­dete Jacques Rognon – mit Hilfe seiner Ehefrau und eini­ger Freunde – 1985 die Schwei­ze­ri­sche Stif­tung für die Erfor­schung der Muskel­krank­hei­ten (FSRMM) zusam­men mit  der Asso­cia­tion Suisse Romande contre la Myopa­thie (ASRM, heute ASRIMM) und der Schwei­ze­ri­schen Gesell­schaft für Muskel­krank­hei­ten (SGMK). Beide Orga­ni­sa­tio­nen setzen sich für die spezi­fi­schen Bedürf­nisse der Betrof­fe­nen ein. Um das Kapi­tal für die erste Förder­runde zu sammeln, schrieb die neu gegrün­dete Stif­tung die 300 gröss­ten Unter­neh­men der Schweiz an. «Doch nur wo ein persön­li­cher Kontakt zur Stif­tung bestand, erhiel­ten wir eine posi­tive Antwort», erzählt Jacques Rognon. «Und so konn­ten wir die ersten jungen Forscher unter­stüt­zen.» Ab 1988 gelang es, die Finan­zie­rungs­grund­lage zu erwei­tern. Auf Initia­tive der ASRIMM und der FSRMM wurde der erste Télé­thon in der Roman­die orga­ni­siert. Seit­her sammeln unzäh­lige Frei­wil­lige, Vereine oder Feuer­weh­ren mit viel­fäl­ti­gen Aktio­nen jeweils am ersten Dezem­ber­wo­chen­ende zu Gunsten der Muskel­kran­ken. Die Hälfte der gesam­mel­ten Gelder fliesst in die Forschung, die andere ist der Unter­stüt­zung von Betrof­fe­nen gewidmet.

Foto: Lucas Vuitel, zVg

«Denn es ist nicht einfach, eine genü­gend grosse Versuchs­gruppe für klini­sche Versu­che zu finden»»
Jacques Rognon

Eine grosse Zahl selte­ner Krankheiten

Bis heute konnte die FSRMM 181 Forschungs­pro­jekte mit insge­samt rund 28 Millio­nen Fran­ken fördern. Die Forschungs­pro­jekte werden durch den wissen­schaft­li­chen Beirat mittels Peer-Reviews in einem umfas­sen­den Verfah­ren sorg­fäl­tig ausge­wählt. Diese private Unter­stüt­zung ist uner­läss­lich. Inzwi­schen sind rund 6–8000 seltene Krank­hei­ten bekannt. In der Schweiz sind rund 500’000 Perso­nen betrof­fen. Doch weil jede einzelne Krank­heit nur ein klei­nes Kollek­tiv umfasst, ist deren Erfor­schung für die Phar­ma­in­du­strie wenig inter­es­sant. Ohne die Stif­tung würde deshalb kaum jemand die Erfor­schung selte­ner Muskel­er­kran­kun­gen fördern. Das Bundes­amt für Gesund­heit (BAG) hat das Problem zwar erkannt und 2014 die „Natio­nale Koor­di­na­tion Seltene Krank­hei­ten“ (kosek) ins Leben geru­fen. «Eine der Mass­nah­men bildet beispiels­weise die Schaf­fung eines natio­na­len Regi­sters. Denn es ist nicht einfach, eine genü­gend grosse Versuchs­gruppe für klini­sche Versu­che zu finden», sagt Jacques Rognon. Aller­dings verzö­gern sich die Umset­zung und Finan­zie­rung der Mass­nah­men. «Und mit der Pande­mie war das BAG ander­wei­tig beschäf­tigt», ist sich Jacques Rognon bewusst. Er hat sich über 30 Jahre für die FSRMM als Stif­tungs­rats­prä­si­dent einge­setzt. In dieser Zeit starb sein jünge­rer Sohn mit 13 Jahren an einer Leuk­ämie. Der ältere ist heute als Sekre­tär der Stif­tung enga­giert. 2018 war es für Jacques Rognon im Alter von 80 Jahren an der Zeit, das Präsi­dium abzu­ge­ben. Als Ehren­prä­si­dent bleibt er der Stif­tung verbunden. 

Und mit Alain Pfulg, Rechts­an­walt in Bern, über­nahm ein neuer Präsi­dent die Aufgabe, der die Krank­heit eben­falls aus persön­li­cher Betrof­fen­heit in der Fami­lie kennt. Er sagt: «Mit Blick auf die Notwen­dig­keit der Erfor­schung dieser Krank­hei­ten habe ich dieses Amt gerne übernommen.»

Eine Millio­nen Franken

Die FSRMM hat sich im Bereich der Muskel­krank­hei­ten zu einem bedeu­ten­den Player entwickelt. Jähr­lich unter­stützt die Stif­tung sechs bis sieben Forschungs­pro­jekte. Rund eine Millio­nen Fran­ken kann sie dafür vertei­len. «Jedes Projekt ist ein Mosa­ik­stein, das wiederum die Grund­lage für ein weite­res Forschungs­pro­jekt bilden kann», sagt Alain Pfulg. Im Verlaufe der Jahre und in Zusam­men­ar­beit mit ande­ren inter­na­tio­na­len Insti­tu­tio­nen konn­ten aber auch erste Medi­ka­mente entwickelt werden. Die FSRMM ist Mitglied des Euro­pean Neuro-Muscu­lar Center (ENMC). Alle zwei Jahre orga­ni­siert sie zudem ein Sympo­sium der Schwei­zer Muskel­for­scher. Weiter unter­stützt sie das Netz­werk Myosuisse. Die Mittel­be­schaf­fung bleibt aber anspruchs­voll. Rund die Hälfte des Geldes stammt heute aus Spen­den von Stif­tun­gen und Priva­ten, die andere Hälfte bringt der Télé­thon ein – eigent­lich. Aufgrund der Pande­mie konnte die Sammel­ak­tion im vergan­ge­nen Jahr nicht wie üblich durch­ge­führt werden. «Und was dieses Jahr möglich sein wird, ist noch offen», sagt Alain Pfulg. Immer­hin konnte der Ausfall 2020 dank gross­zü­gi­ger Spen­den einzel­ner Stif­tun­gen etwas abge­fe­dert werden.

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