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Car personne d’autre ne souti­ent la recher­che de cette maladie

Maladies musculaires rares

Jacques Rognon a créé la Fonda­tion suisse de recher­che sur
les mala­dies muscu­lai­res (FSRMM) et a large­ment contri­bué à son déve­lo­p­pe­ment fructueux.

La myopa­thie. Moni­que et Jacques Rognon n’en avai­ent encore jamais entendu parler. «En 1982, nous avons appris que nos fils de 6 et 8 ans souf­frai­ent de cette mala­die muscu­laire rare», expli­que Jacques Rognon. La nouvelle a frappé la famille de plein fouet. Mais elle ne s’est pas laissé abattre. Au contr­aire. Moni­que et Jacques Rognon ont pris contact avec le profes­seur Bernard Fulpius, du dépar­te­ment de biochi­mie de l’Université de Genève. C’est lui qui les a encou­ra­gés à créer une fonda­tion dont le but serait de soutenir la recher­che sur les mala­dies musculaires.

Un bon réseau plutôt que de l’argent

Jacques Rognon n’avait pas les fonds pour alimen­ter une fonda­tion. Mais grâce à sa carri­ère profes­si­on­nelle, ce physi­cien de forma­tion dispo­sait d’un solide réseau sur lequel s’appuyer. Pour mettre sur pied une fonda­tion au niveau natio­nal et faire le lien entre la recher­che et les défis soci­aux, Jacques Rognon, avec l’aide de sa femme et de quel­ques amis, a créé la Fonda­tion suisse de recher­che sur les mala­dies muscu­lai­res (FSRMM) en 1985 en colla­bo­ra­tion avec l’Association Suisse Romande contre la Myopa­thie (ASRM, aujourd’hui ASRIMM) et la Schwei­ze­ri­sche Gesell­schaft für Muskel­krank­hei­ten (SGMK). Les deux orga­ni­sa­ti­ons s’occupent princi­pa­le­ment des consé­quen­ces de ces mala­dies sur les person­nes concer­nées. Pour réunir le capi­tal qui servira à la première ronde de finan­ce­ments, la nouvelle fonda­tion écrit aux 300 plus gran­des entre­pri­ses de Suisse. «Seules les entre­pri­ses avec lesquel­les la fonda­tion avait un contact person­nel ont répondu posi­ti­ve­ment », raconte Jacques Rognon. «C’est ainsi que nous avons pu commen­cer à soutenir de jeunes cher­cheurs.» Dès 1988, la fonda­tion parvi­ent à étendre ses sources de finan­ce­ment. À l’initiative de l’ASRIMM et de la FSRMM, le premier Télé­thon est orga­nisé en Suisse romande. Depuis, de nombreux béné­vo­les, asso­cia­ti­ons ou sapeurs-pompiers récol­tent des dons le premier week-end du mois de décembre en orga­nisant des centai­nes de mani­fe­sta­ti­ons. La moitié des dons obte­nus sert à soutenir la recher­che, l’autre moitié est cons­acrée aux person­nes malades.

Photo: Lucas Vuitel, zVg

«Car ce n’est pas simple
de trou­ver un
groupe test suffi­sam­ment grand pour les essais clini­que­senn»»
Jacques Rognon

Un grand nombre de mala­dies rares

usqu’à aujourd’hui, la FSRMM a pu finan­cer 181 projets de recher­che avec près de 28 milli­ons de francs suis­ses au total. Ces projets ont été choi­sis par le Conseil scien­ti­fi­que au terme d’un proces­sus très méti­cu­leux. Ce soutien privé à la recher­che est essen­tiel. En effet, on dénombre aujourd’hui entre 6000 et 8000 mala­dies rares. En Suisse, quel­que 500’000 person­nes sont touchées. Mais comme chaque mala­die, prise sépa­ré­ment, ne concerne qu’un petit nombre de person­nes, la recher­che autour de ces mala­dies n’est guère intéres­sante pour l’industrie phar­maceu­tique. Sans la fonda­tion, il n’y aurait donc pres­que personne pour soutenir la recher­che sur les mala­dies muscu­lai­res rares. L’Office fédé­ral de la santé publi­que (OFSP) a pour­tant reconnu le problème et a créé le «Concept des mala­dies rares» (kosek) en 2014. «L’une des mesu­res prises consi­ste par exemple à créer un registre natio­nal. Car ce n’est pas simple de trou­ver un groupe test suffi­sam­ment grand pour les essais clini­ques», précise Jacques Rognon. Mais la mise en œuvre des mesu­res a pris du retard et le problème du finan­ce­ment est loin d’être résolu. «Et avec la pandé­mie, l’OFSP a eu d’autres choses à faire», recon­naît Jacques Rognon. Il s’est engagé pour la FSRMM en tant que prési­dent du conseil de fonda­tion pendant plus de 30 ans. Durant cette péri­ode, son plus jeune fils est décédé d’une leucé­mie à l’âge de 13 ans. L’aîné s’engage aujourd’hui à son tour en tant que secré­taire de la fonda­tion. En 2018, le moment est venu pour Jacques Rognon, alors âgé de 80 ans, de céder la prési­dence à quelqu’un d’autre. Il reste quand même lié à la fonda­tion en tant que prési­dent d’honneur.

Et Alain Pfulg, avocat à Berne qui lui a succédé, connaît lui aussi la mala­die de près puisqu’elle est présente dans sa famille. «Au vu de la néces­sité de condu­ire des recher­ches sur ces mala­dies, j’ai volon­tiers accepté la mission», déclare-t-il.

Un million de francs suisses

La FSRMM est deve­nue un acteur de premier plan dans le domaine des mala­dies muscu­lai­res. La fonda­tion souti­ent six à sept projets de recher­che par an. Pour ce faire, elle peut attri­buer envi­ron un million de francs suis­ses. «Chaque projet est comme la pièce d’un puzzle qui peut à son tour servir de base à un autre projet de recher­che», expli­que Alain Pfulg. Ainsi, après de nombreu­ses années et en colla­bo­rant avec d’autres insti­tu­ti­ons inter­na­tio­na­les quel­ques médi­ca­ments ont été mis à dispo­si­tion des pati­ents. La FSRMM est membre du Euro­pean Neuro-Muscu­lar Center (ENMC). Par ailleurs, elle orga­nise une confé­rence bisan­nu­elle des cher­cheurs suis­ses en myolo­gie. Elle souti­ent égale­ment le réseau Myosuisse. Mais la recher­che de fonds demeure ardue. Près de 50 % de l’argent provi­en­nent aujourd’hui des dons et des fonda­ti­ons, les autres 50 % sont obte­nus grâce au Télé­thon. En principe. Car l’année dernière, cette action de récolte de dons n’a pas pu avoir lieu comme d’habitude du fait de la pandé­mie. «Et nous ne savons pas encore ce qu’il sera possi­ble de faire cette année», souli­gne Alain Pfulg. L’annulation de 2020 a tout de même pu être un peu compen­sée par les géné­reux dons de quel­ques fondations.

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