Elina ist seit Geburt blind. Sie leidet an der seltenen Krankheit Peters Anomalie. Dabei handelt es sich um eine angeborene Fehlbildung des Auges. Das hindert das zehnjährige Mädchen nicht, ihre Leidenschaft für die Musik zu leben. Sie erlernte die Blindennotenschrift und spielt heute Querflöte. Ihr Können wird sie dem Publikum am Benefizkonzert des Schweizer Mediziner Orchester SMOMS zeigen. Ihre Vorfreude ist gross. «Ich freue mich sehr, dass ich an diesem Abend die Leute in der Tonhalle mit meiner Querflöte verzaubern darf», sagt Elina. «Es ist ein sehr grosser Anlass und es bedeutet mir sehr viel vor so vielen Leuten spielen zu dürfen.» Elina spielt für Kinder und Familien, die in derselben Situation sind wie sie selbst: Das SMOMS spendet den Erlös des Ticketsverkaufs an den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten KMSK. Im SMOMS spielen Ärzt:innen aus der ganzen Schweiz.
Selten aber oft
Wenn lediglich fünf oder weniger Menschen von 10’000 an einer Krankheit leiden, spricht man von einer seltenen Krankheit. Zwar ist eine solche Krankheit selten. Allerdings gibt es gemäss Bundesamt für Gesundheit weltweit 6000 bis 8000 seltene Krankheiten. In der Schweiz sind mehr als 500’000 Menschen betroffen. KMSK schreibt, dass rund 350’000 Kinder und Jugendliche in der Schweiz zu diesem Kreis gehören. Auf sie und ihre Familien kommen zahlreiche Herausforderungen zu. Weil die Krankheiten selten sind, sind sie meist wenig erforscht und wirksame Therapien fehlen. Der Alltag fordert die Betroffenen selbst, aber auch ihre Geschwister und Eltern. Sie brauchen individuelle Lösungen. KMSK setzt sich für betroffene Kinder und Familien ein. Auch Elina, die heute Botschafterin des Vereins ist, wurde unterstützt. Der KMSK konnte ihr dank Spendengelder ein Elektrotandem anschaffen, mit dem sie Ausflüge in die Natur machen kann.
Benefizikonzert für Kinder mit seltenen Krankheiten
9. September 2023 in der Tonhalle Zürich
Das Programm:
Richard Wagner: Karfreitasgzauber der Oper Parsifal
Richard Strauss: 4 letzte Lieder
Sergej Rachmanninow: Sinfonische Tänze
Dirigent: Philippe Bach
Solistin: Alexia Voulgaridou
