Die Geschwister Danyar und Larya singen und tanzen ausgelassen in einem selbst gedrehten Video. Die Aufnahme ist drei Jahre alt und eine Erinnerung an glückliche Zeiten. Damals war Danyar noch ein gesunder, aufgeweckter Bub. Heute ist er aufgrund einer Erbkrankheit rund um die Uhr auf Pflege angewiesen. Um seine Eltern regelmässig zu entlasten, springt der Entlastungsdienst von Pro Infirmis ein.
Seit Danyars Diagnose im Herbst 2021 ist für Familie Z. nichts mehr wie zuvor. Danyar ist heute acht Jahre alt und seine Erkrankung ist so weit fortgeschritten, dass er rund um die Uhr auf Pflege angewiesen ist. Eine Aufgabe, die seine Eltern vor grosse Herausforderungen stellt. Denn ihr Sohn braucht nicht nur ständige Betreuung, sondern auch viel körperliche Nähe. Diese versuchen ihm seine Eltern so oft wie möglich zu geben. «Wenn ich Danyar halte, kann ich nichts anderes machen. Ich bräuchte zwei Arme mehr, besonders wenn mein Mann bei der Arbeit ist und ich allein zu Hause bin», erzählt seine Mutter.
Kurze Verschnaufpausen
Glücklicherweise hat die Familie seit vergangenem Herbst zweimal pro Woche für einen halben Tag Unterstützung von Pro Infirmis. Dann übernimmt der Entlastungsdienst Danyars Betreuung, damit seine Eltern Zeit haben, um Besorgungen, administrative Arbeiten oder den Haushalt zu erledigen. Und auch, um für Danyars ältere Schwester und seinen jüngeren Bruder da zu sein.
Unterstützung in schweren Zeiten
Dass Pro Infirmis Menschen mit Behinderungen und ihren Familien regelmässige Verschnaufpausen in ihrem beschwerlichen Alltag verschaffen kann, ist wichtig. Pro Infirmis unterstützt nicht nur mit dem Entlastungsdienst, sondern auch mit der Sozialberatung. So plagen die Familie neben den Sorgen um ihren Sohn auch finanzielle Nöte. Frau Z. musste für Danyars Betreuung ihren Beruf als gelernte Pflegerin aufgeben. Um mehr für seinen Sohn da sein zu können, hat der Vater einen flexibleren, aber schlechter bezahlten Posten angenommen. Danyars Hilflosenentschädigung, welche die Familie mit Unterstützung des Sozialarbeiters von Pro Infirmis beantragt hat, wurde zunächst von der IV zu tief eingestuft. «Es ist kräftezehrend, dass man um alles kämpfen muss. Wir haben ein zu 100 Prozent pflegebedürftiges Kind zu Hause und haben monatelang keine 100-prozentige Hilflosenentschädigung dafür bekommen. Pro Infirmis hat sich dafür eingesetzt, dass wir für Danyar nun die volle Hilflosenentschädigung erhalten. Für diese Unterstützung sind wir sehr dankbar», sagt Herr Z. Danyar, der in seinen Armen liegt, lächelt mit geschlossenen Augen.
Ich weiss nicht, wie wir es ohne den Entlastungsdienst von Pro Infirmis schaffen würden.
Frau Z., Mutter von Danyar
Jederzeit da für Menschen mit Behinderungen und ihre Familien
Mit dem Entlastungsdienst verhilft Pro Infirmis Angehörigen zu wichtigen Verschnaufpausen, um sozialer Isolation und Erschöpfungszuständen vorzubeugen. Wir setzen uns dafür ein, dass Heimplatzierungen möglichst vermieden oder hinausgezögert und die Bedürfnisse pflegender Angehöriger in der Gesellschaft anerkannt werden.
Mit einem Förderbeitrag ermöglichen Sie uns, den Entlastungsdienst und weitere wichtige Dienstleistungen für Menschen mit Behinderungen auch in Zukunft weitgehend kostenlos anbieten zu können. Herzlichen Dank für Ihren Beitrag zu einer inklusiveren Gesellschaft.
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Fotos: Pro Infirmis, Dominique Meienberg
