Wenn Nähe trägt – Geschwis­ter im Leben von Kindern mit selte­nen Krankheiten

Sie haben soeben den Song «Du bisch mir wich­tig» veröf­fent­licht. Welche Rolle spie­len die Geschwis­ter für die Kinder mit einer selte­nen Krankheit?

Die Geschwis­ter sind für die Kinder mit einer selte­nen Krank­heit oft eine sehr wich­tige Konstante im Alltag. Sie schen­ken Norma­li­tät und Leich­tig­keit, gerade in Situa­tio­nen, in denen das Leben von medi­zi­ni­schen Termi­nen, Einschrän­kun­gen und Sorgen geprägt ist. Für viele betrof­fene Kinder sind die Geschwis­ter ihre besten Freun­din­nen und Freunde, Spiel­ka­me­ra­den und Mutma­cher zugleich – eine Quelle der Freude und Stärke.

Können sich die Geschwis­ter gegen­sei­tig unterstützen?

Ja, und das geschieht auf eine sehr natür­li­che Art. Geschwis­ter von Kindern mit selte­nen Krank­hei­ten über­neh­men oft früh Verant­wor­tung, lernen Rück­sicht zu nehmen und entwi­ckeln eine ausser­ge­wöhn­li­che Empa­thie. Gleich­zei­tig profi­tie­ren auch sie vom bedin­gungs­lo­sen Zusam­men­halt in der Fami­lie: Sie erle­ben, dass ihre Nähe, ihre Geduld oder einfach ihr Dasein für das kranke Geschwis­ter­kind von unschätz­ba­rem Wert ist. Diese gegen­sei­tige Unter­stüt­zung ist etwas ganz Besonderes.

Bei unse­ren unzäh­li­gen KMSK Fami­lien-Events schaf­fen wir ein Umfeld, in denen sie nicht «das Geschwis­ter eines kran­ken Kindes» sind, sondern einfach Kinder, die spie­len, lachen und neue Freund­schaf­ten schlies­sen können.

_{Manuela Stier, Grün­de­rin Förder­ver­ein für Kinder mit selte­nen Krank­hei­ten KMSK}

Mit dem Lied wollen Sie gerade auch die Situa­tion der Geschwis­ter beleuch­ten. Wie bezie­hen Sie diese in Ihre Arbeit ein?

Uns ist es ein gros­ses Anlie­gen, die Geschwis­ter auch ab und an in den Mittel­punkt zu stel­len und diese sicht­bar zu machen. Bei unse­ren unzäh­li­gen KMSK Fami­lien-Events schaf­fen wir ein Umfeld, in denen sie nicht «das Geschwis­ter eines kran­ken Kindes» sind, sondern einfach Kinder, die spie­len, lachen und neue Freund­schaf­ten schlies­sen können. Zudem nehmen wir ihre Stim­men ernst – in Gesprä­chen, in Projek­ten und nun auch musi­ka­lisch. Der Song gibt ihnen eine Bühne, um auszu­drü­cken, wie wich­tig sie im Fami­li­en­sys­tem sind. Dank der Nähe zu den Fami­lien, erfah­ren wir an unse­ren Events, was die Fami­lien bewegt und wo es noch Verbes­se­rungs­po­ten­zial gibt. Dadurch können wir darauf reagie­ren, diese Themen in den öffent­li­chen Fokus stel­len und gezielt auf die Bedürf­nisse der Fami­lien einge­hen. Alle Projekte, die wir nur dank Spon­so­ren und gross­zü­gi­gen Gönnern planen und umset­zen, müssen bei unse­ren betrof­fe­nen Fami­lien einen nach­hal­ti­gen Nutzen gene­rie­ren. Das neue Musik­vi­deo «Du bisch mir wich­tig» zeigt den Betrof­fe­nen auf, dass sie ernst genom­men werden und ihre Belan­gen durch die Kinder in die Öffent­lich­keit getra­gen werden. Diese Aufmerk­sam­keit ist enorm wich­tig, auch wenn es um Verständ­nis und poli­ti­sche Abstim­mun­gen geht.

Sie sehen viele Fami­lien in ähnli­chen Situa­tio­nen. Haben Sie Situa­tio­nen erlebt, die Ihnen in Erin­ne­rung geblie­ben sind, weil Sie in diesem Moment gespürt haben, wie Eltern und Geschwis­ter mit und ohne seltene Krank­heit sich gegen­sei­tig tragen?

Seit der Grün­dung 2014 setz­ten wir den Fokus auf Finan­zi­elle Unter­stüt­zung, Wissens­trans­fer zum Thema seltene Krank­hei­ten zwischen Fach­per­so­nen Eltern und ebenso wich­tig ist es die Botschaf­ten in die breite Öffent­lich­keit zu tragen. Der dritte Fokus liegt im Vernet­zen der betrof­fe­nen Fami­lien an unse­ren KMSK Fami­lien-Events. Mit mehr als 12’500 klei­nen und gros­sen Gästen ist die Nähe und der Austausch mit den Fami­lien garan­tiert. Zu sehen, wie entspannt die Eltern diese Events genies­sen und die Kinder­au­gen beim Spie­len strah­len, ist für mich persön­lich wie ein Geschenk – eines welches man nicht kaufen kann, jedoch Mitten ins Herz trifft.

Das Lied erin­nert daran, wie viel kleine Gesten der Nähe und Unter­stüt­zung bedeu­ten können.

_{Manuela Stier}

An wen rich­tet sich das Lied mit seiner Botschaft «Du bisch mir wichtig»?

Das Lied rich­tet sich an die gesamte Gesell­schaft – an die betrof­fe­nen Fami­lien, an die Ärzte­schaft, aber genauso an die Poli­tik, die sich zukünf­tig hoffent­lich noch mehr für Kinder mit selte­nen Krank­hei­ten und deren Fami­lien einset­zen. Das Lied erin­nert daran, wie viel kleine Gesten der Nähe und Unter­stüt­zung bedeu­ten können. «Du bisch mir wich­tig» soll Mut machen, Dank­bar­keit ausdrü­cken und ins Bewusst­sein rufen, dass jedes Kind – ob mit oder ohne seltene Krank­heit – ein Geschenk ist, das gese­hen und wert­ge­schätzt werden muss. Der Song macht hörbar, wie Kinder ihre Situa­tion erle­ben und welche Gefühle sie tragen. Verstärkt wird diese Botschaft durch unsere natio­nale Aware­ness-Kampa­gne vom 1. Septem­ber bis 31. Dezem­ber 2025, die dank der Unter­stüt­zung von Gönnern und Spon­so­ren ermög­licht wird – ganz ohne Spendengelder.

Haben Sie noch weitere Akti­vi­tä­ten vor im laufen­den Jahr?

Am 31. Okto­ber findet unsere 9. KMSK Bene­fiz-Gala zuguns­ten von Kindern mit selte­nen Krank­hei­ten in Horgen statt, gefolgt vom Charity Game der ZSC Lions am 29. Novem­ber in Zürich statt­fin­det. Es ist uns auch ein wich­ti­ges Anlie­gen, gemein­sam mit Gönnern neue Projekte anzu­ge­hen, die unse­ren 925 betrof­fe­nen Fami­lien nach­hal­ti­gen Nutzen schaffen.

Darüber hinaus erwar­ten unsere Fami­lien zahl­rei­che KMSK Fami­lien-Events, die immer kosten­los sind, wert­volle Begeg­nun­gen ermög­li­chen und Glücks­mo­mente schen­ken. Diese Anlässe schaf­fen Raum für Austausch, Leich­tig­keit und das Gefühl, von einer Commu­nity verstan­den zu werden. So laden wir beispiels­weise zu einem Fami­li­en­brunch auf dem Bangs­hof in Ruggell, ins Kinder­thea­ter Rigo und Rosa in Zürich, zu einer einzig­ar­ti­gen Begeg­nung mit dem Sami­ch­laus-Bus im Wald auf der Forch, zu einer Schiff­fahrt auf dem Boden­see sowie zu einem Advents­brunch im Wasser­schloss Wyher im Aargau ein.

Ein weite­res High­light findet am 27. Februar 2026 statt: das 13. KMSK Wissens-Forum «Seltene Krank­hei­ten bei Kindern – Psychi­sche Belas­tung und Über­for­de­rung der Eltern» im Lions Audi­to­rium der Swiss Life Arena in Zürich. Dieser Anlass bringt jeweils anläss­lich des Inter­na­tio­na­len Tages der selte­nen Krank­hei­ten am 28. Februar 2026 Fach­per­so­nen und betrof­fene Fami­lien zusam­men und leis­tet einen wich­ti­gen Beitrag zum Wissens­trans­fer und zur Lösungssuche.

Musik­vi­deo «Du bisch mir wich­tig» auf Youtube: https://www.youtube.com/watch?v=50K3C4OO1kY