Die Schweizer Stiftung für die Erforschung der Muskelkrankheiten fsrmm (fondation suisse de recherche sur les maladies musculaires) feiert ihr 40 Jahre Jubiläum. Mit 34 Millionen Franken hat sie in dieser Zeit 207 Forschungsprojekte an Schweizerischen Universitäten und Spitalzentren ermöglicht. Stiftungsratspräsident Alain Pfulg verweist zum Jubiläum auf die Fortschritte, die auch dank fsrmm erzielt wurden. Dabei betont er, was die Diagnose einer seltenen neuromuskulärer Krankheit für die Eltern bedeutet. «Für betroffene Eltern und Kinder war es früher schwierig, schon nur eine verlässliche Diagnose zu erhalten», schreibt er im Editorial zur Projektbroschüre 2025. Der Gründer und heutige Ehrenpräsident Jacques Rognon und seine Frau Monique erlebten diese Situation, als sie vor 40 Jahren die Stiftung gegründet hatten. Heute ist die Stiftung etabliert. Mit dem wissenschaftlichen Beirat ist sie bis stark in die Schweizer Universitäten und die Forschung vernetzt.
Gesetzliche Grundlage
Auch die gesetzliche Grundlage entwickelt sich. Anlässlich des Jubiläumsanlasses im Berner Grossratssaal wies Nationalrätin und Präsidentin der Kommissionen für soziale Sicherheit und Gesundheit des Nationalrates Barbara Gysi, dass es ohne privates Engagement nicht ginge. Aber auch der Bund habe seine Rolle. Aktuell läuft die Vernehmlassung zum «Bundesgesetz über Massnahmen zur Bekämpfung seltener Krankheiten». Zu den Eckpunkten gehören ein Register für seltene Krankheiten, Finanzhilfen für die Ermittlung, Bezeichnung und Überprüfung spezialisierter Versorgungsstrukturen sowie Finanzhilfen für Informations- und Auskunftstätigkeiten. Im erläuternden Bericht wird die Zahl der Menschen, die in der Schweiz an einer seltenen Krankheit leiden, auf mehr als eine halbe Million geschätzt. Anders gesagt «sind die seltenen Krankheiten nicht wirklich selten, wenn man sie in ihrer Gesamtheit betrachtet».
Vernehmlassung Bundesgesetz über Massnahmen zur Bekämpfung seltener Krankheiten
