Marco Beng ist CEO der Schweizerischen Epilepsie-Stiftung.

Schwei­ze­ri­sche Epilep­sie-Stif­tung: Eine Krank­heit, die noch immer stig­ma­ti­siert wird

Marco Beng ist CEO der Schweizerischen Epilepsie-Stiftung (EPI). Er sagt, dass grössere Projekte nur mit Fundraising zu stemmen sind und erläutert, warum die Krankheit noch zu wenig bekannt ist.

The Philanthropist: Was sind die gros­sen Heraus­for­de­run­gen, die sich Ihrer Stif­tung heute stel­len?
Marco Beng: Alle Betriebe haben Leistungs­auf­träge der öffent­li­chen Hand. Bei grös­se­ren Projek­ten, wie zum Beispiel Baupro­jek­ten blei­ben immer grös­sere Kosten übrig, welche nicht vom Kanton oder Bund über­nom­men werden und welche die Stif­tung ausfi­nan­zie­ren muss. Daher muss­ten wir in das Fund­rai­sing inve­stie­ren, um hier grös­sere Blöcke mittels Stif­tungs­fund­rai­sing finan­ziert zu erhal­ten. So wurde der Neubau für die Gärt­ne­rei in der Höhe von 2,5 Millio­nen Fran­ken zur Hälfte durch Beiträge des kanto­na­len Sozi­al­amts sowie der Rest durch die Schwei­ze­ri­sche Epilep­sie-Stif­tung selber finan­ziert. Er war letzt­lich aber nur dank über 600 klei­ne­ren bis grös­se­ren Spen­den reali­sier­bar. Wir und v.a. unsere 28 Mitar­bei­ten­den in den geschütz­ten Arbeits­stel­len in der Gärt­ne­rei sind sehr dank­bar dafür, dass wir einen Bau aus den 60er Jahren, der über­haupt nicht mehr dem moder­nen Arbei­ten entsprach, erset­zen konnten.

TP: Ihre Stif­tung wurde 1886 gegrün­det. Was war der Auslö­ser?
MB: Damals gab es eine Bewe­gung über ganz Europa, dass man für Kinder mit Epilep­sie ein Zentrum pro Land schafft, in dem die Kinder mit ihrer Krank­heit betreut, geschult und erzo­gen wurden und dort ein zu Hause hatten. Bis dahin waren die Kinder oft in Psych­ia­trien unter­ge­bracht, was sicher nicht opti­mal war. In der Schweiz haben kirch­li­che und schu­li­sche Kreise das Geld zusam­men­ge­bracht, um das weit­läu­fige Areal – damals weit ab vom Zentrum von Zürich und der Nähe der Psych­ia­tri­schen Univer­si­täts­kli­nik (PUK) – zu kaufen. Das älte­ste Zentrum, das ich kenne ist in Valence, Frank­reich, und ist noch­mals über ein Jahr­zehnt älter als das Unsrige.

TP: Seit­her hat sich das Gesund­heits­we­sen verän­dert, gerade in den letz­ten Jahren in hohem Tempo. Spüren Sie dies auch beim Gene­rie­ren von Geldern, dass bei Fragen der Gesund­heit neue Themen aktu­ell werden und im Fokus der Öffent­lich­keit stehen?
MB: Wie oben bereits beschrie­ben, nimmt das Fund­rai­sing für uns einen immer stär­ke­ren Teil ein. Wir sind auch daran, einen Freun­des- und Dona­to­ren­kreis der EPI zu grün­den, um die immer höhe­ren Kosten bewäl­ti­gen zu können. Insge­samt nimmt die Bedeu­tung und Wahr­neh­mung der Gesund­heit in der Schweiz zu. Dies heisst, dass poten­ti­elle Spen­der gerade Gesund­heits­the­men offen gegen­über sind. Beiträge zur Forschung oder für Kinder mit Epilep­sie oder auch zu unse­rer einzig­ar­ti­gen Sozi­al­be­ra­tung für Menschen mit Epilep­sie werden immer rela­tiv gross­zü­gig gespro­chen, wofür wir sehr dank­bar sind.

Gerade die Kombi­na­tion und der Austausch zwischen den Medi­zi­nern und der hoch­ste­hen­den Sozi­al­be­ra­tung erachte ich als konkre­ten Gewinn für die Patienten.

Marco Beng, CEO der Schwei­ze­ri­schen Epilepsie-Stiftung

TP: Epilep­sie ist in der Gesell­schaft bekannt. Macht dies Ihre Arbeit einfa­cher?  
MB: Ich finde, dass die Epilep­sie, dafür, dass rund ein Prozent der Bevöl­ke­rung eine Epilep­sie hat und dadurch ca. zehn Prozent der Bevöl­ke­rung über Verwandte und Freunde davon betrof­fen sind, zu wenig bekannt ist und dass die Epilep­sie stark stig­ma­ti­siert ist. Dass es sehr viele unter­schied­li­che Arten von Epilep­sie­an­fäl­len gibt, die meisten Menschen ohne vertief­tes Epilep­sie-Wissen aber nur den einen im Kopf haben, ist nicht opti­mal. Durch verschie­dene Mass­nah­men versu­chen wir – auch zusam­men mit ande­ren Epilep­sie-Orga­ni­sa­tio­nen wie der EPI-LIGA und der EPI-Suisse, die Krank­heit bekann­ter zu machen. Und im Vergleich zu vor 10 oder 20 Jahren ist die Krank­heit sicher bekann­ter geworden.

TP: Wie hat die Pande­mie Ihre Arbeit verän­dert?
MB: Corona hat die Komple­xi­tät der Zusam­men­ar­beit unter den Betrie­ben der EPI und auch inner­halb der einzel­nen Betriebe stark erhöht. Neben der norma­len tägli­chen Arbeit ist nun noch das Thema Corona dazu gekom­men mit vielen Fragen, auf welche es zu Beginn der Pande­mie – und teil­weise auch heute noch – oft nur sehr unklare Antwor­ten gab und gibt. Alle – vom Bundes­rat, über das BAG, den Kanto­nen wie auch die Insti­tu­tio­nen, wie zum Beispiel wir – muss­ten und müssen täglich dazu lernen.

TP: Sie bieten in ihrem Wohn­werk Arbeits­plätze. Ist es in der Pande­mie­krise schwie­ri­ger gewor­den, Aufträge für diese Tätig­kei­ten zu erhal­ten?
MB: Corona hat die Auftrags­lage sicher nicht begün­stigt, aber grund­sätz­lich sehen wir, dass es – auch ohne Corona – für uns schwie­ri­ger wird, Arbei­ten dafür zu erhal­ten. Dies liegt aber vor allem am sehr hohen Schwe­re­grad der Behin­der­ten bei uns im EPI Wohn­Werk. Dies führt dazu, dass immer weni­ger Klien­ten in der Lage sind, in der Produk­ti­ons­werk­statt arbei­ten zu können, wo ein defi­nier­ter Arbeits­pro­zess einge­hal­ten werden muss. Es gab letzt­hin zwei oder drei Ausschrei­bun­gen. Wir waren nie konkur­renz­fä­hig gegen­über Betrie­ben, welche deut­lich weni­ger einge­schränkte Klien­ten haben und daher viel günsti­ger produ­zie­ren können. Wir sind daran, ein neues Konzept zu erstel­len, wie wir mit dieser Situa­tion umge­hen wollen. Dies ist eine Erkennt­nis aus dem aktu­ell laufen­den Stra­te­gie­pro­zess des EPI WohnWerks.

TP: Sie betrei­ben die grösste auf die Abklä­rung und Behand­lung von Epilep­sien und andere anfalls­ar­tige Störun­gen spezia­li­sierte Klinik der Schweiz. Wo brau­chen die Betrof­fe­nen heute am meisten Unter­stüt­zung, bei medi­zi­ni­schen oder sozia­len Frage­stel­lun­gen?
MB: Ich würde sagen, bei beiden Themen­be­rei­chen. Sowohl im medi­zi­ni­schen Bereich wie auch mit unse­rer Sozi­al­be­ra­tung haben wir ein Allein­stel­lungs­merk­mal, welches nicht von vielen ande­ren Klini­ken erreicht wird. Dies führt dazu, dass uns Pati­en­ten aus der ganzen Schweiz aufsu­chen. Nicht selten kommt es vor, dass Pati­en­ten, auch nach Jahren der Behand­lung an ande­ren Zentren, bei uns neue Behand­lungs­an­sätze finden, welche Ihre Lebens­qua­li­tät erhö­hen. Auch die Tiefe der Abklä­run­gen, das medi­zi­ni­sche und juri­sti­sche Fach­wis­sen, spezi­fisch für Menschen mit Epilep­sie, also die Quali­tät unse­rer Sozi­al­be­ra­tung insge­samt, sind meiner Ansicht nach einzig­ar­tig. Gerade die Kombi­na­tion und der Austausch zwischen den Medi­zi­nern und der hoch­ste­hen­den Sozi­al­be­ra­tung erachte ich als konkre­ten Gewinn für die Patienten.

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