Pro Pallium: Einsatz für die Fami­lien schwerst­kran­ker Kinder

The Philanthropist: Pro Pallium wurde vor 20 Jahren gegrün­det. Was gab den Anlass?

Vero­nika Hutter: Für den Ursprung müssen wir in der Zeit noch ein wenig weiter zurück­rei­sen: Unsere Stif­tungs­grün­de­rin, Chris­tiane von May, war Anfang der 1990er Jahre als Dolmet­sche­rin in Berlin tätig. In dieser Zeit erkrankte ihr Pfle­ge­kind Andrea an Leuk­ämie und verstarb. In ihrem eige­nen Erle­ben in der Pallia­tiv- und auch End-of-life-Phase ihrer Toch­ter fühlte sie sich wenig beglei­tet und war der Über­zeu­gung, dass es in der Schweiz sicher­lich besser orga­ni­siert wäre. Mit Rück­kehr in ihr Heimat­land wurde aller­dings schnell klar: Hier gab es sogar noch weni­ger Ange­bote als in unse­rem Nachbarland.

Anfang der 1990er Jahre war das Thema beinahe nicht existent. 

_{Vero­nika Hutter, Geschäfts­füh­re­rin Pro Pallium}

So war ursprüng­lich der Gedanke an ein statio­nä­res Hospiz geprägt. Nach umfas­sen­den Bedarfs­ab­klä­run­gen musste dies jedoch wieder ad acta gelegt werden: Die Fami­lien waren zu Hause mit ihren kran­ken Kindern, so wie es denn möglich war – schliess­lich muss­ten die Eltern arbei­ten und ein statio­nä­res Hospiz ist nicht ohne Weite­res endlos finan­zier­bar. Auch jetzt zahlt das Kran­ken­ver­si­che­rungs­ge­setz in der Schweiz (KVG) nur rund 14 Tage Aufent­halt. Alles darüber hinaus ist oft kaum finan­zier­bar und müsste über Spen­den gene­riert werden.

Da es Chris­tiane von May darum ging, möglichst viele Fami­lien entlas­ten zu können – ein statio­nä­res Hospiz hat einfach begrenzte Betten – erwei­terte sie ihre Studien um ambu­lante Entlas­tung. Schon heute ist das Ange­bot knapp, und damals war es noch viel knap­per. 2005 war es dann so weit: Am 13. Juni 2005 wurde die Stif­tung nota­ri­ell begrün­det. 2009 konn­ten dann die ersten Fami­lien entlas­tet werden, über durch Pro Pallium ausge­bil­dete Freiwillige.

Wie hat sich die Arbeit in dieser Zeit verändert?

Anfang der 1990er Jahre war das Thema beinahe nicht exis­tent. Man sprach lange von ledig­lich 500 betrof­fe­nen Kindern und erst durch verschie­dene Studien wurde das ganze Ausmass wirk­lich klar. Als würde sich lang­sam der Nebel lich­ten und die zu erklim­men­den Berge würden erkenn­bar werden. Pro Pallium gab ein Projekt in Auftrag, in welchem insbe­son­dere Pädia­ter: innen zu Wort kommen soll­ten, umfas­sende Inter­views mit ihnen und betrof­fe­nen Fami­lien wurden durch­ge­führt. Pädia­tri­sche Pallia­tive Care fand lange Zeit im Medi­zin­stu­dium nicht statt. Das ganze System ist auf Heilung ausge­legt und nicht auf die Akzep­tanz, dass eine Diagnose nicht kura­tiv ist – sondern palliativ.

Kranke Kinder und noch dazu oft unheil­bar und ster­bend? Das ist nach wie vor etwas, mit dem die wenigs­ten umge­hen können.

_{Vero­nika Hutter}

In einem weite­ren Punkt kommt hinzu, dass Pallia­tive Care bei Kindern ganz anders ist als Pallia­tive Care bei Senio­rin­nen und Senio­ren. Kinder in Pallia­tiv­si­tua­tio­nen können unter Umstän­den ein eini­ger­mas­sen norma­les Leben führen, zur Schule gehen und mit Freun­den spie­len. Bis mögli­cher­weise ein weite­rer Schub kommt, eine Verän­de­rung der Krank­heit und diese dann tatsäch­lich zum Tod führt. Erst dann spre­chen wir von der tatsäch­li­chen End-of-life-Phase. Das ist der Gesell­schaft nicht bewusst, kein Wunder, wenn das Thema nie statt­ge­fun­den hat.

Wie geht die Gesell­schaft heute mit dem Thema um?

Wir erle­ben eine lang­same, sehr lang­same Entta­bui­sie­rung des Themas. Über Krank­heit wird allge­mein weni­ger gespro­chen – noch weni­ger als über Geld. Doch kranke Kinder und noch dazu oft unheil­bar und ster­bend? Das ist nach wie vor etwas, mit dem die wenigs­ten umge­hen können.

Selbst­re­dend ist dies ein natür­li­cher Prozess. Das Leid der ande­ren macht die Vulnerabi­li­tät der eige­nen Gesund­heit, der Gesund­heit der eige­nen Kinder umso präsen­ter. Und dennoch: Was würde ich mir wünschen, wäre meine Fami­lie betrof­fen? Dieser Frage darf sich gestellt werden. Und so indi­vi­du­ell die Antwor­ten sind, so indi­vi­du­ell versu­chen wir auf jede «unse­rer» Fami­lien zuzu­ge­hen. Dazu kommt für die Fami­lien, dass es leider nach wie vor eine grosse Versor­gungs­un­ge­rech­tig­keit im Land gibt. Statio­näre Aufent­halte werden von den Kran­ken­ver­si­che­run­gen gezahlt, doch eine finan­zi­elle ambu­lante Unter­stüt­zung gibt es nicht. Dabei ist mitt­ler­weile durch zahl­rei­che Studien klar, dass der Gross­teil der erkrank­ten Kinder zuhause lebt und nicht statio­när ist. Kein Wunder: Wir spre­chen von rund 10’000 betrof­fe­nen Kindern. Rein von der Betten­an­zahl her ist dies nicht zu stem­men, von der Anzahl der Pfle­ge­kräfte ganz zu schweigen.

Fami­lien, so wie es der Gesund­heits­zu­stand zulässt, werden nach Hause entlas­sen. Und dann buch­stäb­lich allein gelassen. 

_{Vero­nika Hutter}

Somit werden die Fami­lien, so wie es der Gesund­heits­zu­stand zulässt, nach Hause entlas­sen. Und dann buch­stäb­lich allein gelas­sen. Denn wer soll denn betreuen, wer soll alles bezah­len. Orga­ni­sa­tio­nen mit Leis­tungs­ver­ein­ba­run­gen dürfen nur bestimmte Zeiten abrech­nen und die sind den Fami­lien oft zu wenig. Dort greift Pro Pallium ein und unter­stützt, so wie es möglich ist.

Was sind die gröss­ten Herausforderungen?

Den Nach­fra­gen nach­zu­kom­men. Wir sind rein spen­den­fi­nan­ziert und dies stellt uns durch­aus vor Heraus­for­de­run­gen. Anders als andere Orga­ni­sa­tio­nen verzich­ten wir bewusst auf Leis­tungs­ver­ein­ba­run­gen der Kantone und haben dadurch zwar weni­ger finan­zi­elle Mittel, doch gleich­zei­tig ein Mass an Flexi­bi­li­tät, welches wir auf keinen Fall aufge­ben wollen: Ziehen sich andere Orga­ni­sa­tio­nen nach dem Tod des Kindes zwangs­läu­fig aus der Fami­lie zurück, weil weitere Besu­che nicht finan­ziert sind, bleibt Pro Pallium so lange, wie die Fami­lie uns braucht. Dies kann ein kurzer Zeit­raum sein, und oft ein länge­rer. Diese Möglich­kei­ten für unsere Fami­lien wollen wir nicht aufge­ben und es stellt mich trotz­dem oft vor Entschei­dun­gen, welche der nächs­ten A‑Prioritäten reali­siert werden kann, und welche leider pendent gehal­ten werden muss.

Wir suchen stän­dig weitere frei­wil­lige Mitar­bei­tende, die wir ausbil­den können. Die Ausbil­dung, unsere soge­nannte Basis­schu­lung, wird nun auch umfas­send über­ar­bei­tet, um für weitere Ziel­grup­pen attrak­ti­ver zu werden: Wir wollen, dass sich mehr Menschen bei uns frei­wil­lig enga­gie­ren können, auch Berufs­tä­tige und Studierende.

Sie unter­stüt­zen Fami­lien mit schwerst­kran­ken Kindern. Was brau­chen diese am dringendsten?

Vor allen Dingen brau­chen sie Zeit. Vielen unse­rer Fami­lien fehlt das typi­sche Helfer­netz um sich herum. Ange­hö­rige leben nicht mehr, waren nie da oder sind zu weit weg. Oft fehlen Gelder, um sich um eine eigene Betreu­ung zu kümmern – ganz davon abge­se­hen, dass im Falle einer fest ange­stell­ten Person auch die Pflich­ten eines Arbeit­ge­bers hinzu­kom­men. Und ein Baby­sit­ter Service hat Ahnung davon, ein gesun­des Kind zu betreuen und hat im besten Fall einen Nothel­fer­kurs belegt. Doch mit einem schwerst­kran­ken Kind umzu­ge­hen und die ganze Fami­lie psycho­so­zial zu beglei­ten, dafür braucht es eine Ausbil­dung. Zum Beispiel eine wie jene, die Pro Pallium anbie­tet. Zudem leiden alle Ange­hö­rige der Fami­lie und enge Freunde mit. Einmal als Eltern­teil schwach sein dürfen und sich vorbe­halt­los mittei­len fällt bei der frei­wil­li­gen Person oder der Regio­nal­lei­te­rin von Pro Pallium leich­ter und entlas­tet mehr.

Darüber hinaus sind die Fami­lien von gros­ser Versor­gungs­un­ge­rech­tig­keit betrof­fen. Dies liegt am «Kantön­li­geist». Über­all ist alles unter­schied­lich gere­gelt. So ist es schon vorge­kom­men, dass Fami­lien nach der Diagnose ihres Kindes den Wohn­ort wech­sel­ten, da in ihrer Ursprungs­ge­meinde und ‑kanton bspw. keine IV-Hilfen geneh­migt wurden. Im Ort fünf Kilo­me­ter weiter jedoch schon. In diesem recht kompli­zier­ten Versor­gungs­sys­tem kennen sich unsere Regio­nal­lei­te­rin­nen gut aus, können die Fami­lien bera­ten und mit weite­ren Orga­ni­sa­tio­nen vernet­zen. Darüber hinaus ist es sehr indi­vi­du­ell und auch davon abhän­gig, welchen Rück­halt die Fami­lie hat und wie viele Geschwis­ter­kin­der es gibt.

Wie belas­tend ist das Thema für Sie persön­lich bei der tägli­chen Arbeit?

Sehr, wobei ich persön­lich tatsäch­lich noch weiter weg bin. Die jewei­lige frei­wil­lige Person und selbst­ver­ständ­lich die jewei­lige Regio­nal­lei­te­rin sind viel näher dran und sie haben neben der eige­nen Trauer auch noch die Trauer der Ange­hö­ri­gen. Natür­lich bilden wir die Frei­wil­li­gen darin aus, doch die Praxis ist bekann­ter­mas­sen oft anders als die Theorie.

Dies ist für uns alle immer hart, selbst wenn wir diese Nach­rich­ten leider oft erhalten. 

_{Vero­nika Hutter}

Stirbt eines unse­rer Kinder, werden alle Mitar­bei­ten­den der Stif­tung infor­miert. Dies ist für uns alle immer hart, selbst wenn wir diese Nach­rich­ten leider oft erhal­ten. Die Regio­nal­lei­te­rin­nen haben anläss­lich ihrer monat­li­chen Sitzung immer ein klei­nes Ritual, welches sie abhal­ten. Ich persön­lich muss immer tief durch­at­men, wenn es wieder so weit ist. Übri­gens auch bei allen Themen, die ich in den Sitzun­gen mitbe­komme: Wenn berat­schlagt wird, wie einer Fami­lie gehol­fen werden kann, wie sie am Anschlag ist oder auch, ob wir uns Unter­stüt­zung durch die Kindes- und Erwach­se­nen­schutz­be­hörde (KESB) holen müssen. Darüber hinaus bin ich ehrlich: Um meine Arbeit best­mög­lich machen zu können, und das heisst, den tollen Mitar­bei­ten­den der Stif­tung den Rücken frei­zu­hal­ten, muss ich mich etwas davon lösen können. Da heisst es dann auch, tief durch­at­men und weitermachen.

Sie arbei­ten mit Frei­wil­li­gen zusam­men. Welche Aufga­ben können Sie ihnen übertragen?

In Zukunft hoffent­lich mehr: Bislang beglei­ten unsere frei­wil­li­gen Mitar­bei­ten­den in erster Linie die Fami­lien. Hier­für werden sie mit unse­rer eigens konzi­pier­ten Schu­lung ausge­bil­det. Doch wir wünschen uns mehr: Frei­wil­lige, die bei admi­nis­tra­ti­ven Themen unter­stüt­zen können und ich persön­lich wünsche mir Frei­wil­lige, die uns in der Öffent­lich­keits­ar­beit unter­stüt­zen, in der IT (in der wir viele Projekte pendent haben) und über­all, wo es möglich ist. Dies ist ein Thema, das mir seit eini­ger Zeit durch den Kopf geht und immer mehr Formen annimmt.

Welche Voraus­set­zun­gen müssen Frei­wil­lige mitbringen?

Fein­ge­fühl und Selbst­re­flek­tion. In unse­rer Ausbil­dung geben wir viele Dinge mit: Umgang mit Trauer und Tod, Humor mit Kindern etc. Sie erhal­ten das Hand­werk­zeug, das es braucht, um Fami­lien zu entlas­ten und sich gleich­zei­tig selbst schüt­zen zu können.

Doch eine gewisse Hingabe, die braucht es – ein sich selbst in der eige­nen Wich­tig­keit zurück­neh­men. Wir haben in der Vergan­gen­heit auch schon Inter­es­sierte abge­lehnt, weil sie unter Umstän­den sich selbst zu sehr im Fokus hatten oder ihre Beglei­tung mit einem Missi­ons­cha­rak­ter gese­hen haben. So funk­tio­nie­ren wir nicht, denn in der Beglei­tung bestimmt die Fami­lie, was sie braucht. Darüber hinaus sind unsere Türen offen. Denn so unter­schied­lich «unsere» Fami­lien sind, so unter­schied­lich dürfen auch unsere frei­wil­li­gen Mitar­bei­ten­den sein.

Wo sehen Sie Anpas­sungs­be­darf bei den gesetz­li­chen Rahmen­be­din­gun­gen, die Ihre Arbeit erleich­tern würden?

Durch zahl­rei­che Studien wurde bekannt, dass es mehr betrof­fene Fami­lien gibt als seit­her ange­nom­men. Zeit­gleich entwi­ckelt sich die Medi­zin weiter und es gibt mehr der soge­nann­ten Über­le­ben­den der Neona­to­lo­gie. Hier sehen wir viele chro­ni­sche Krank­hei­ten, welche eben­falls ein Fami­li­en­kon­strukt schwer belas­ten können. In Kürze zusam­men­ge­fasst gibt es drei gesetz­li­che Berei­che, die den gesund­heits­po­li­ti­schen und demo­gra­phi­schen Trends nicht mehr gerecht werden.

Das Parla­ment sollte unse­rer Meinung nach bei der Reform der Sozi­al­werke den Ange­hö­ri­gen endlich faire Betreu­ungs­leis­tun­gen anrech­nen, die dem mone­tä­ren Wert der geleis­te­ten Care-Arbeit entsprechen.

_{Vero­nika Hutter}

Hierzu zählt, dass die Gesund­heits­po­li­tik ambu­lant vor statio­när sieht, jedoch Fami­lien mit schwerst­kran­ken Kindern zu Hause im KVG nicht statt­fin­den. Im Spital wird alles gezahlt, und obwohl es zu Hause viel güns­ti­ger ist, bezah­len die Kran­ken­kas­sen selten für aufsu­chende Thera­pien, Kinder­spi­tex, Entlas­tung über Nacht, Trans­porte und schon gar nicht für die Koor­di­na­ti­ons­ar­beit der Eltern. Ambu­lant ist auch der Selbst­be­halt der Medi­ka­mente zu bezah­len.  In diesem Zusam­men­hang: Es fehlt eine trag­fä­hige Lösung zur Aner­ken­nung von Betreu­ungs­leis­tun­gen der AHV. Um für das kranke Kind sorgen zu können, denn wie gesagt wird von den Kassen die ambu­lante Betreu­ung wenig unter­stützt, müssen oftmals beide Eltern­teile ihr Arbeits­pen­sum stark redu­zie­ren. Dadurch werden sie drei­fach bestraft: Das Einkom­men sinkt, somit die Einzah­lun­gen in die AHV, es kann keine Alters­vor­sorge aufge­baut werden und oftmals fallen gerade die Mütter unter das BVG-Mini­mum. Beim Errei­chen des Pensi­ons­al­ters erhal­ten sie nied­ri­gere Renten. Und dann kommen die ambu­lan­ten Kosten hinzu, die von nieman­dem getra­gen werden ausser den Fami­lien. Dass Pro Pallium für Entlas­tung im Alltag sorgt, ist also wirk­lich das Mindeste.

Das Parla­ment sollte unse­rer Meinung nach bei der Reform der Sozi­al­werke den Ange­hö­ri­gen endlich faire Betreu­ungs­leis­tun­gen anrech­nen, die dem mone­tä­ren Wert der geleis­te­ten Care-Arbeit entspre­chen. Und der letzte Punkt: Die IV legt wich­tige Prin­zi­pien fest, doch die Umset­zung liegt bei den Kanto­nen. Es gibt so grosse Unter­schiede, ob und was die zustän­dige kanto­nale IV-Stelle akzep­tiert und wo welche Formu­lie­run­gen in den Gesu­chen stehen muss. Auch bei unheil­ba­ren Krank­hei­ten müssen peri­odi­sche Verlaufs­be­richte einge­reicht werden. In unse­rem dama­li­gen Projekt berich­te­ten Eltern und auch Fach­per­so­nen von einem büro­kra­ti­schen Spiess­ru­ten­lauf, da sich Ein- und Ausschluss­kri­te­rien inklu­sive der Inter­pre­ta­tio­nen immer wieder verän­dern. Ab Voll­jäh­rig­keit kommen dann wieder ganz andere Regeln zum Tragen. Hier ist das Ausmass der ganzen Versor­gungs­un­ge­rech­tig­keit in der Schweiz sehr deut­lich zu sehen.