Pati­en­ten­ver­tre­tung in Stiftungen

The Philanthropist: Am 19. Mai wird die Grün­dung der Rheu­maCura Foun­da­tion beglau­bigt: Was gab den Anstoss zur Grün­dung?
Judith Safford: Ich bin selbst von einer chro­ni­schen Rheu­ma­er­kran­kung betrof­fen. Dabei habe ich fest­ge­stellt, dass rela­tiv wenig über rheu­ma­ti­sche Erkran­kun­gen geforscht wird und eine Fund­rai­sin­g­or­ga­ni­sa­tion für Rheu­ma­for­schung und insbe­son­dere der Einbe­zug der Pati­en­ten­er­fah­rung fehlt. Rheu­ma­er­kran­kun­gen verur­sa­chen gros­ses Leid. Sie sind meist unheil­bar und in der Schweiz sind zwei Millio­nen Menschen betrof­fen. Warum wenig zur Weiter­ent­wick­lung von Präven­tion, Erkran­kung und Heilung von Rheu­ma­er­kran­kun­gen geforscht wird, ist eine wich­tige Frage. Ein Grund könnte sein, dass die Medi­zin auf tödli­che Krank­hei­ten fokus­siert ist oder sich mit den vorhan­de­nen medi­zi­ni­schen Inter­ven­tio­nen zufrie­den­gibt. Rheu­ma­er­kran­kun­gen sind nur in selte­nen Fällen tödlich. Ohne Forschung für bessere Behand­lun­gen und ohne Fort­schritte verblei­ben für viele Betrof­fe­nen vor allem Schmerz­mit­tel oder ein Kunst­ge­lenk als Therapie.

TP: Was ist der Zweck der Stif­tung?
JS: Wich­tig ist uns, dass die Direkt­be­trof­fe­nen und ihre Ange­hö­ri­gen im Zentrum stehen. Die Rheu­maCura Foun­da­tion fördert die wissen­schaft­li­che Forschung zu rheu­ma­ti­schen und musku­los­ke­letta­len Erkran­kun­gen, nament­lich unter Einbe­zug der Erfah­run­gen, Bedürf­nisse, Präfe­ren­zen und Prio­ri­tä­ten sowie dem Wissen der Pati­en­tin­nen und Pati­en­ten, ihrer Ange­hö­ri­gen sowie Betreu­ungs- und Bezugspersonen.

Wich­tig ist uns, dass die Direkt­be­trof­fe­nen und ihre Ange­hö­ri­gen im Zentrum stehen.

Judith Safford, Mitgrün­de­rin der Rheu­maCura Foundation

TP: Es gibt in der Schweiz bereits 13’000 Stif­tun­gen — wäre es nicht effi­zi­en­ter, sich in einer bestehen­den Orga­ni­sa­tion zu enga­gie­ren?
JS: Ich habe drei Jahre eine NPO gelei­tet, die Mittel für medi­zi­ni­sche Forschung verteilte. Dabei habe ich fest­ge­stellt, dass es sehr wenige Stif­tun­gen gibt, die Rheu­ma­for­schung finan­zie­ren. Zudem gibt es noch keine Stif­tung für Rheu­ma­for­schung, die expli­zit das Pati­en­ten­wis­sen in den Mittel­punkt stellt.

TP: Weshalb ist es aus Ihrer Sicht wich­tig, Pati­en­ten­ver­tre­te­rin­nen in den Stif­tungs­rä­ten zu haben?
JS: Für gute medi­zi­ni­sche Forschung braucht es neben der wissen­schaft­li­chen und klini­schen Sicht auch die unmit­tel­bare Erfah­rung. Nur von der Krank­heit betrof­fene Menschen können diese in die Diskus­sion einbrin­gen. Sie erle­ben die Krank­heit jeden Tag und wissen sehr genau, wie sie auf das Leben wirkt: Vor allem chro­nisch Erkrankte haben ein enor­mes Wissen durch das Leben und Manage­ment der Erkran­kung 24 Stun­den und 7 Tage die Woche, oft über Jahr­zehnte. Ärztinn­nen und Ärzte, die ihre Pati­en­ti­en­ten und Pati­en­tin­nen viel­leicht zwei bis drei Mal jähr­lich für eine kurze Zeit sehen, können nie solches Wissen akqui­rie­ren. Forsche­rin­nen und Forscher haben oft keiner­lei Kontakte zu den Pati­en­tin­nen und Pati­en­ten, denen sie helfen wollen.

TP: Das heisst?
JS: Die Stimme der Erkrank­ten hilft, die Ziele der Forschung zu klären und die rich­ti­gen Fragen zu stel­len. In der Schweiz ist dieser kolla­bo­ra­tive Ansatz, der die Pati­en­tin­nen und Pati­en­ten einbe­zieht, noch wenig etabliert. Andere Länder sind hier weiter.

TP: Haben Sie Anhalts­punkte, weshalb dies noch wenig der Fall ist?
JS: Das gesamte Gesund­heits­we­sen ist noch sehr hier­ar­chisch und patri­ar­chal geprägt. Oft ist das Muster: Die Fach­per­son weiss am besten, was die Lösung ist. Der Pati­ent oder die Pati­en­tin nimmt diese dank­bar an. Aller­dings findet in dieser Kommu­ni­ka­tion bereits ein Wandel statt. In der Forschungs­zu­sam­men­ar­beit muss man sich auch um die gute Kommu­ni­ka­tion bemü­hen. Pati­en­tin­nen und Pati­en­ten verste­hen ev. die Fach­spra­che der Forschung nicht. Und die Forschen­den wissen nicht, wie sie mit den Pati­en­tin­nen und Pati­en­ten in Kontakt treten können, auch wenn sie dies möchten.

Stif­tun­gen nehmen hier eine Funk­tion ein, die die Gesund­heits­sys­teme ander­wei­tig nicht genü­gend integrieren.

Judith Safford, Mitgrün­de­rin der Rheu­maCura Foundation

TP: Welchen spezi­el­len Blick­win­kel können die Pati­en­ten­ver­tre­te­rin­nen und ‑vertre­ter einbrin­gen?
JS: Ein Beispiel: Bei einer entzünd­li­chen rheu­ma­ti­schen Krank­heit betrach­tete die Forschung den chro­ni­schen Schmerz als gröss­tes Problem. Abklä­run­gen bei Pati­en­ten zeig­ten, dass aus ihrer Sicht das grös­sere Problem die Müdig­keit darstellt. Die Fati­gue verun­mög­licht ihnen die Teil­nahme am gesell­schaft­li­chen Leben. So hat die Forschung mehr Aufmerk­sam­keit darauf gerich­tet, die chro­ni­sche Fati­gue zu verstehen.

TP: Wo sehen Sie über­haupt den gröss­ten Nutzen, den Stif­tun­gen im Gesund­heits­we­sen erbrin­gen können?
JS: Ein Teil des Problems im Gesund­heits­we­sen ist ein Markt­ver­sa­gen. Dieselbe Person, die das Ange­bot bestimmt, entschei­det auch weit­ge­hend über die Nach­frage: die Ärztin oder der Arzt bestimmt die Behand­lung. Die Pati­en­tin­nen und Pati­en­ten können schwer ohne Hilfe entschei­den, was sie genau benö­ti­gen. Dies kann zu falschen oder zu zu vielen Behand­lun­gen führen. Darum sind Mass­nah­men, welche die Pati­en­ten­stimme stär­ken, ein Ansatz, welcher die Gesund­heits­für­sorge in allen Berei­chen verbes­sern könnte.  Stif­tun­gen können bspw. einen Beitrag leis­ten zur besse­ren Infor­ma­tion, Selbst­hilfe, Präven­tion, «Shared Decis­ion making», zur Finan­zie­rung von Pilot­pro­jek­ten und die Forschung in diese Rich­tung unter­stüt­zen. Inter­na­tio­nale Vergleichs­stu­dien haben gezeigt, dass die aller­meis­ten Schwei­zer und Schwei­ze­rin­nen eine aktive Rolle bei ihrer Gesund­heit spie­len möch­ten, aber das System bietet hierzu zu wenig Unterstützung.

TP: Bessern Stif­tun­gen hier einen Mangel des Systems aus?
JS: Auf der ganzen Welt sind Gesund­heits­sys­teme aus verschie­de­nen Grün­den in der Krise. In der Forschung stei­gen die Ausga­ben expo­nen­ti­ell. Aber der Wert für die Pati­en­tin­nen und Pati­en­ten ist nicht im selben Masse gestie­gen. Der Fokus der Forschung liegt stark auf neuen paten­tier­ba­ren Produk­ten und weni­ger auf Fragen, wie bspw. die Dienst­leis­tun­gen, die Pflege, die Selbst­hilfe und die Präven­tion verbes­sert werden können. Diese haben auch einen gros­sen Einfluss auf die Gesund­heit und die Heilung. Ja, Stif­tun­gen nehmen hier eine Funk­tion ein, die die Gesund­heits­sys­teme ander­wei­tig nicht genü­gend integrieren.

Zur Person:
Dr. Judith Safford arbei­tet als Pati­en­ten­ex­per­tin. Sie ist Stif­tungs­rä­tin der Schwei­ze­ri­schen Bech­te­rew-Stif­tung und Mitgrün­de­rin der Rheu­maCura Foun­da­tion. Sie stammt aus London und hat an der Univer­si­tät Frei­burg im Breis­gau Volks­wirt­schaft und Sozio­lo­gie studiert. Ab 1995 war sie in der Schweiz für verschie­dene gemein­nüt­zige Orga­ni­sa­tio­nen tätig, bis ihre chro­ni­schen Gesund­heits­be­schwer­den dies nicht mehr erlaubt haben. Sie ist Mitglied der Sciana Health Leaders Network.

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