Judith Safford, Patientenexpertin und Stiftungsrätin in der SchweizerischernBechterew-Stiftung, Bild: Jos Schmid

Pati­en­ten­ver­tre­tung in Stiftungen

Judith Safford ist als Patientenexpertin Stiftungsrätin in der Schweizerischen Bechterew-Stiftung und Mitgründerin der RheumaCura Foundation. Sie ist überzeugt, dass die Sicht der Patientinnen und Patienten stärker in die wissenschaftliche Forschung zu Erkrankungen und Therapien einfliessen sollte. Deshalb engagiert Sie sich als Stiftungsrätin.

The Philanthropist: Am 19. Mai wird die Grün­dung der Rheu­ma­Cura Foun­da­tion beglau­bigt: Was gab den Anstoss zur Grün­dung?
Judith Safford: Ich bin selbst von einer chro­ni­schen Rheu­ma­er­kran­kung betrof­fen. Dabei habe ich fest­ge­stellt, dass rela­tiv wenig über rheu­ma­ti­sche Erkran­kun­gen geforscht wird und eine Fund­rai­sin­gor­ga­ni­sa­tion für Rheu­ma­for­schung und insbe­son­dere der Einbe­zug der Pati­en­ten­er­fah­rung fehlt. Rheu­ma­er­kran­kun­gen verur­sa­chen gros­ses Leid. Sie sind meist unheil­bar und in der Schweiz sind zwei Millio­nen Menschen betrof­fen. Warum wenig zur Weiter­ent­wick­lung von Präven­tion, Erkran­kung und Heilung von Rheu­ma­er­kran­kun­gen geforscht wird, ist eine wich­tige Frage. Ein Grund könnte sein, dass die Medi­zin auf tödli­che Krank­hei­ten fokus­siert ist oder sich mit den vorhan­de­nen medi­zi­ni­schen Inter­ven­tio­nen zufrie­den­gibt. Rheu­ma­er­kran­kun­gen sind nur in selte­nen Fällen tödlich. Ohne Forschung für bessere Behand­lun­gen und ohne Fort­schritte verblei­ben für viele Betrof­fe­nen vor allem Schmerz­mit­tel oder ein Kunst­ge­lenk als Therapie.

TP: Was ist der Zweck der Stif­tung?
JS: Wich­tig ist uns, dass die Direkt­be­trof­fe­nen und ihre Ange­hö­ri­gen im Zentrum stehen. Die Rheu­ma­Cura Foun­da­tion fördert die wissen­schaft­li­che Forschung zu rheu­ma­ti­schen und musku­los­ke­letta­len Erkran­kun­gen, nament­lich unter Einbe­zug der Erfah­run­gen, Bedürf­nisse, Präfe­ren­zen und Prio­ri­tä­ten sowie dem Wissen der Pati­en­tin­nen und Pati­en­ten, ihrer Ange­hö­ri­gen sowie Betreu­ungs- und Bezugspersonen.

Wich­tig ist uns, dass die Direkt­be­trof­fe­nen und ihre Ange­hö­ri­gen im Zentrum stehen.

Judith Safford, Mitgrün­de­rin der Rheu­ma­Cura Foundation

TP: Es gibt in der Schweiz bereits 13’000 Stif­tun­gen — wäre es nicht effi­zi­en­ter, sich in einer bestehen­den Orga­ni­sa­tion zu enga­gie­ren?
JS: Ich habe drei Jahre eine NPO gelei­tet, die Mittel für medi­zi­ni­sche Forschung verteilte. Dabei habe ich fest­ge­stellt, dass es sehr wenige Stif­tun­gen gibt, die Rheu­ma­for­schung finan­zie­ren. Zudem gibt es noch keine Stif­tung für Rheu­ma­for­schung, die expli­zit das Pati­en­ten­wis­sen in den Mittel­punkt stellt.

TP: Weshalb ist es aus Ihrer Sicht wich­tig, Pati­en­ten­ver­tre­te­rin­nen in den Stif­tungs­rä­ten zu haben?
JS: Für gute medi­zi­ni­sche Forschung braucht es neben der wissen­schaft­li­chen und klini­schen Sicht auch die unmit­tel­bare Erfah­rung. Nur von der Krank­heit betrof­fene Menschen können diese in die Diskus­sion einbrin­gen. Sie erle­ben die Krank­heit jeden Tag und wissen sehr genau, wie sie auf das Leben wirkt: Vor allem chro­nisch Erkrankte haben ein enor­mes Wissen durch das Leben und Manage­ment der Erkran­kung 24 Stun­den und 7 Tage die Woche, oft über Jahr­zehnte. Ärztinn­nen und Ärzte, die ihre Pati­en­tien­ten und Pati­en­tin­nen viel­leicht zwei bis drei Mal jähr­lich für eine kurze Zeit sehen, können nie solches Wissen akqui­rie­ren. Forsche­rin­nen und Forscher haben oft keiner­lei Kontakte zu den Pati­en­tin­nen und Pati­en­ten, denen sie helfen wollen.

TP: Das heisst?
JS: Die Stimme der Erkrank­ten hilft, die Ziele der Forschung zu klären und die rich­ti­gen Fragen zu stel­len. In der Schweiz ist dieser kolla­bo­ra­tive Ansatz, der die Pati­en­tin­nen und Pati­en­ten einbe­zieht, noch wenig etabliert. Andere Länder sind hier weiter.

TP: Haben Sie Anhalts­punkte, weshalb dies noch wenig der Fall ist?
JS: Das gesamte Gesund­heits­we­sen ist noch sehr hier­ar­chisch und patri­ar­chal geprägt. Oft ist das Muster: Die Fach­per­son weiss am besten, was die Lösung ist. Der Pati­ent oder die Pati­en­tin nimmt diese dank­bar an. Aller­dings findet in dieser Kommu­ni­ka­tion bereits ein Wandel statt. In der Forschungs­zu­sam­men­ar­beit muss man sich auch um die gute Kommu­ni­ka­tion bemü­hen. Pati­en­tin­nen und Pati­en­ten verste­hen ev. die Fach­spra­che der Forschung nicht. Und die Forschen­den wissen nicht, wie sie mit den Pati­en­tin­nen und Pati­en­ten in Kontakt treten können, auch wenn sie dies möchten.

Stif­tun­gen nehmen hier eine Funk­tion ein, die die Gesund­heits­sy­steme ander­wei­tig nicht genü­gend integrieren.

Judith Safford, Mitgrün­de­rin der Rheu­ma­Cura Foundation

TP: Welchen spezi­el­len Blick­win­kel können die Pati­en­ten­ver­tre­te­rin­nen und ‑vertre­ter einbrin­gen?
JS: Ein Beispiel: Bei einer entzünd­li­chen rheu­ma­ti­schen Krank­heit betrach­tete die Forschung den chro­ni­schen Schmerz als gröss­tes Problem. Abklä­run­gen bei Pati­en­ten zeig­ten, dass aus ihrer Sicht das grös­sere Problem die Müdig­keit darstellt. Die Fati­gue verun­mög­licht ihnen die Teil­nahme am gesell­schaft­li­chen Leben. So hat die Forschung mehr Aufmerk­sam­keit darauf gerich­tet, die chro­ni­sche Fati­gue zu verstehen.

TP: Wo sehen Sie über­haupt den gröss­ten Nutzen, den Stif­tun­gen im Gesund­heits­we­sen erbrin­gen können?
JS: Ein Teil des Problems im Gesund­heits­we­sen ist ein Markt­ver­sa­gen. Dieselbe Person, die das Ange­bot bestimmt, entschei­det auch weit­ge­hend über die Nach­frage: die Ärztin oder der Arzt bestimmt die Behand­lung. Die Pati­en­tin­nen und Pati­en­ten können schwer ohne Hilfe entschei­den, was sie genau benö­ti­gen. Dies kann zu falschen oder zu zu vielen Behand­lun­gen führen. Darum sind Mass­nah­men, welche die Pati­en­ten­stimme stär­ken, ein Ansatz, welcher die Gesund­heits­für­sorge in allen Berei­chen verbes­sern könnte.  Stif­tun­gen können bspw. einen Beitrag leisten zur besse­ren Infor­ma­tion, Selbst­hilfe, Präven­tion, «Shared Deci­sion making», zur Finan­zie­rung von Pilot­pro­jek­ten und die Forschung in diese Rich­tung unter­stüt­zen. Inter­na­tio­nale Vergleichs­stu­dien haben gezeigt, dass die aller­mei­sten Schwei­zer und Schwei­ze­rin­nen eine aktive Rolle bei ihrer Gesund­heit spie­len möch­ten, aber das System bietet hierzu zu wenig Unterstützung.

TP: Bessern Stif­tun­gen hier einen Mangel des Systems aus?
JS: Auf der ganzen Welt sind Gesund­heits­sy­steme aus verschie­de­nen Grün­den in der Krise. In der Forschung stei­gen die Ausga­ben expo­nen­ti­ell. Aber der Wert für die Pati­en­tin­nen und Pati­en­ten ist nicht im selben Masse gestie­gen. Der Fokus der Forschung liegt stark auf neuen paten­tier­ba­ren Produk­ten und weni­ger auf Fragen, wie bspw. die Dienst­lei­stun­gen, die Pflege, die Selbst­hilfe und die Präven­tion verbes­sert werden können. Diese haben auch einen gros­sen Einfluss auf die Gesund­heit und die Heilung. Ja, Stif­tun­gen nehmen hier eine Funk­tion ein, die die Gesund­heits­sy­steme ander­wei­tig nicht genü­gend integrieren.

Zur Person:
Dr. Judith Safford arbei­tet als Pati­en­ten­ex­per­tin. Sie ist Stif­tungs­rä­tin der Schwei­ze­ri­schen Bech­te­rew-Stif­tung und Mitgrün­de­rin der Rheu­ma­Cura Foun­da­tion. Sie stammt aus London und hat an der Univer­si­tät Frei­burg im Breis­gau Volks­wirt­schaft und Sozio­lo­gie studiert. Ab 1995 war sie in der Schweiz für verschie­dene gemein­nüt­zige Orga­ni­sa­tio­nen tätig, bis ihre chro­ni­schen Gesund­heits­be­schwer­den dies nicht mehr erlaubt haben. Sie ist Mitglied der Sciana Health Leaders Network.


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