L’assistance aux personnes âgées est traditionnellement un secteur dans lequel de nombreuses fondations se mobilisent. Avec le changement démographique actuel, elles s’impliquent encore davantage. Car nous devenons de plus en plus âgés. Et les personnes âgées sont de plus en plus nombreuses. Cette nouvelle situation met à rude épreuve l’ensemble de la société.
«Le cœur ne devient pas dément», déclare Beat Hänni, président du conseil de la fondation.
Depuis une bonne quinzaine d’années, la fondation Humor & Gesundheit (humour et santé) soutient des initiatives et des projets qui améliorent la qualité de vie de personnes âgées, handicapées et atteintes de démence grâce à un humour respectueux et empreint d’une grande sensibilité. L’objectif de la fondation est d’utiliser l’effet «thérapeutique» salutaire de l’humour au profit de la santé physique et mentale de l’être humain. Faire entrer l’humour dans un établissement médico-social est une chose délicate et constitue un défi de taille. On marche toujours sur la corde raide. Les personnes mentalement agiles doivent se sentir concernées tout comme celles dont les facultés intellectuelles ont décliné. En effet, on ne doit pas sous-estimer l’effet de l’humour sur les personnes démentes. Sourire, rire, avoir de la joie: tout cela aide. «Les clowns d’accompagnement spécialement formés savent et sentent de quelle manière ils peuvent encore stimuler les sens des personnes démentes. Ils parlent, touchent, font de la musique et jouent avec les mimiques», explique Beat Hänni. «L’ouïe et la prise en compte visuelle provoquent des sensations et, souvent, les souvenirs de longue date sont encore très présents.» Cet humour subtil permet d’entrer en contact avec nos semblables, de créer chez eux des émotions et de les rendre heureux quand d’autres moyens sont devenus compliqués à utiliser.
Un groupe en développement
La question du «bien vieillir» revêt de multiples facettes. Y répondre va demander de plus en plus d’efforts à notre société. Cela va mettre à rude épreuve l’État, la science, l’économie, les OSBL et les fondations.
Il ne faut pas voir les uns et les autres comme des concurrents mais comme des organismes qui se complètent mutuellement par leur engagement. «Je vois surtout une coopération», affirme Maja Nagel Dettling de la fondation Paul Schiller.
En Suisse, cette institution philanthropique œuvre en faveur d’une bonne prise en charge des personnes âgées. Elle se mobilise en particulier dans les domaines où l’État ne l’est pas (encore). «Nous nous voyons comme une force équilibrante. Nous avons des ressources financières et, par rapport à l’État ou au secteur privé, nous sommes indépendants», déclare-t-elle. Ainsi, la fondation est plus agile dans ses actions. Les fondations peuvent déceler des problèmes, les définir et trouver des solutions de manière autonome. Cela est absolument nécessaire sur la question de la vieillesse. Les réformes politiques sont bloquées. Avec l’évolution démographique, il est urgent de trouver des réponses rapidement. Le scénario de référence de l’Office fédéral de la statistique estime que d’ici 2045, un quart de la population aura plus de 65 ans – contre 18 pour cent en 2015. En 1998, l’espérance de vie d’une femme âgée de 65 ans était de 20,6 années supplémentaires contre 22,7 en 2018. Chez les hommes aussi, l’espérance de vie moyenne a augmenté après la retraite. Selon l’Office fédéral de la statistique, elle est passée à 19,9 ans, soit 3,4 ans de plus qu’à la fin du XXe siècle. De manière générale, gagner une année de vie supplémentaire est une bonne chose. Cependant, ce changement représente un défi social majeur, car la nouvelle répartition démographique entre population active et personnes retraitées nous conduit vers l’inconnu.
Antonia Jann, directrice de la fondation Age (Age Stiftung), explique: «Nous nous trouvons dans une situation que nous ne connaissons tout simplement pas. Nous devenons de plus en plus âgés et les personnes âgées sont de plus en plus nombreuses. Dans le même temps, les personnes restent autonomes plus longtemps. Nous n’avons aucun modèle historique pour ce cas de figure.»
La façon dont notre société gère cela est marquée par des structures passées qui n’existent plus. Antonia Jann voit toutefois cet immense défi comme une chance. «Nous devons revoir notre façon de raisonner et trouver des solutions, car les solutions actuelles ne sont pas sans poser de problèmes au vu des nouvelles conditions démographiques.» Comme le souhaite son fondateur anglais inconnu, la fondation Age se consacre aux personnes âgées et notamment à leur habitat. «Le logement est quelque chose de très important et, plus l’on vieillit, plus cela est important», affirme Antonia Jann. «La fondation Age veut contribuer à élargir les perspectives. Nous sommes une fondation qui n’agit pas elle-même. Nous sommes une sorte de carburant pour les innovations», souligne Antonia Jann. La fondation part du principe que les personnes travaillant sur le terrain ont de bonnes idées et remarquent ce qu’il est possible et nécessaire de faire. Elle encourage là où cela aide les personnes à mettre en œuvre leur projet, mais là aussi où l’on peut tirer les leçons d’un projet pour les démultiplier. «Nous n’encourageons pas la création d’une solution standard mais l’étendue et la diversité des idées possibles», ajoute-t-elle. Depuis sa création en l’an 2000, la fondation a soutenu près de 300 projets. Chaque année, elle subventionne des projets à hauteur d’environ trois millions de francs.
Les conditions de logement, une question centrale
Les conditions de logement ont une grande influence sur la qualité de vie, le bien-être et le contentement des personnes. Avec l’âge, elle deviennent encore plus importantes», déclare Tatjana Kistler, responsable médias de Pro Senectute.
Cette fondation est le plus grand et le plus important organisme de prestations de service pour les personnes âgées et leurs proches en Suisse. Elle a récemment publié l’étude Logement et retraite réalisée en collaboration avec Raiffeisen. Celle-ci montre que le logement est un sujet qui préoccupe les personnes à l’âge de la retraite. Près de deux tiers des 35–44 ans y ont déjà réfléchi, mais seulement 10 pour cent se font conseiller. Le sondage a également révélé que la satisfaction des locataires augmente avec l’âge. Chez les 35–44 ans, seuls 60 pour cent environ sont satisfaits de leur domicile. Cette valeur passe à 90 pour cent chez les personnes âgées de 65 à 75 ans. Pourtant, avoir une situation de logement satisfaisante n’est pas une évidence. «Pour pouvoir vivre de manière autonome le plus longtemps possible, il convient de s’organiser suffisamment tôt avec ses proches et de se poser certaines questions», conseille Tatjana Kistler. Pro Senectute propose ici son soutien. «En effet, l’endroit où nous vivons actuellement n’est pas toujours un logement idéal pour une personne âgée.» En faisant des aménagements, il est possible de répondre à certaines exigences pour adapter un logement à un senior. Il y a toutefois des limites. Dans certaines situations, il est impératif de déménager. Cela peut être un profond bouleversement, car il faut quitter un endroit familier. «Pour beaucoup, déménager lorsqu’on est âgé signifie abandonner une partie de son autonomie», affirme Tatjana Kistler.
Le logement ne se limite pas à quatre murs
L’étude Logement et retraite met en évidence l’importance des logements permettant de vivre de manière autonome. Une grande partie des personnes interrogées âgées de moins de 75 ans déclarent qu’elles n’ont pas besoin d’aide et que, si elles en avaient besoin, elles obtiendraient le soutien de leurs proches. L’encouragement d’un mode de vie autonome prend clairement de l’importance, et à ce sujet, il n’y a pas que les préférences personnelles des personnes directement touchées qui entrent en compte. Notre société est vraiment obligée d’encourager les formes de logement qui permettent de continuer à vivre de manière autonome. En effet, les enfants nés du baby-boum seront à la retraite dans les années à venir. Concrètement, cela signifie qu’un actif sur cinq en Suisse sortira du premier marché du travail. «La politique dit qu’il faut privilégier la prise en charge ambulatoire à l’hospitalisation. Les gens doivent pouvoir rester le plus autonomes possibles à la maison et c’est aussi ce qu’ils veulent», déclare Antonia Jann. Une personne âgée de 90 ans doit elle aussi pouvoir vivre chez elle. «Cependant, si elle ne reçoit ni aide ni soutien, cela peut être difficile», affirme-t-elle. Les infrastructures et les modèles de remboursement doivent donc être adaptés en conséquence. Et parce que le changement démographique s’accompagne de changements sociaux, cela nécessite de bons exemples sur la question du logement chez les seniors. Aujourd’hui, il existe déjà des offres permettant aux personnes de continuer à vivre chez elles, notamment l’aide et les soins à domicile, les services de livraison de repas à domicile et l’aide ménagère, comme le propose Pro Senectute. Cependant, une réflexion plus approfondie doit être menée sur ce sujet. «La question des seniors doit être prise en compte dès le départ, au moment où l’on développe des surfaces», déclare Antonia Jann. «Et les communes doivent elles aussi se pencher sur le sujet avec les acteurs privés.» Pour soutenir les communes dans ce sens, la fondation Age a lancé la deuxième phase du programme Socius en cours d’année. Ce programme entend rassembler des connaissances sur la manière dont les communes et les régions peuvent gérer le changement démographique le mieux possible. Dix communes y participent. Elles élaborent des systèmes de soutien aux personnes âgées. Selon Antonia Jann, les communes et les régions jouent un rôle important concernant la réorientation en matière de prévoyance vieillesse. Elles doivent montrer qu’il n’y a pas de failles importantes en termes d’offres et veiller à ce que l’engagement de la société civile puisse être encouragé et maintenu
Il y a âgé et âgé
Dans le cadre de la discussion autour des nouvelles formes d’habitat, un phénomène passionnant se produit quant à la définition du mot «âgé». «L’habitat intergénérationnel est une expression magique», affirme Antonia Jann. «Personne n’a rien contre.» Pour les personnes âgées, l’expression est positive, car ils ont plaisir à être avec des personnes plus jeunes. À l’inverse, cela ne dérange pas ces dernières de côtoyer aussi des personnes âgées. Les choses se corsent avec le terme «âgé». Aujourd’hui, ce mot regroupe une tranche d’âge de presque 40 ans. Il peut faire référence à des actifs de 60 ans comme à des personnes retraitées âgées de 100 ans. Il n’y a donc pas de vieillesse, mais une avancée en âge. Antonia Jann pense également que le seul mot «âgé» ne suffit pas. À titre de comparaison, elle cite l’exemple de la neige. En Afrique, un mot suffit peut-être pour parler de la neige, mais au Groenland, il en faut une multitude. D’où le scepticisme généré par le mot «âgé». «Lorsque les personnes disent “Je ne suis pas encore âgé”, cela signifie “Je ne suis pas encore sénile, je peux encore me débrouiller tout/e seul/e. Je peux gérer mon quotidien”», déclare Antonia Jann. «Cela ne signifie pas qu’elles pensent être encore jeunes. Elles expriment plutôt le fait qu’elles ont encore la volonté d’être autonomes.»
Prolonger les années en bonne santé
Pour que cela fonctionne, il faut que la santé soit bonne. Toutefois, les années supplémentaires que l’on gagne avec l’augmentation de l’espérance de vie ne s’accompagnent pas automatiquement d’une santé optimale. Une maladie peut soudain mettre fin à une vie autonome. Pour minimiser ce danger et prolonger les années de vie en bonne santé, l’EPF Zurich mène des recherches sur la manière de vieillir en bonne santé. Les années de vie supplémentaires doivent être découplées des maladies chroniques le plus possible. Un nouveau professorat a été créé en complément des travaux de recherche existants réalisés par les nombreux professeurs de l’EPF Zurich sur de multiples aspects du sujet. Depuis le début de l’année 2020, James Mitchell est professeur de biologie du vieillissement sain. Auparavant, il était professeur extraordinaire à la Harvard School of Public Health de Boston. Il se consacre à des aspects spécifiques du vieillissement biologique, à des approches scientifiquement fondées de l’influence de ce processus ainsi qu’aux maladies qui vont de pair avec le vieillissement. Entre la médecine et ses recherches, la frontière est floue: il étudie les mécanismes moléculaires qui retardent le développement de maladies liées au vieillissement et nous maintiennent plus longtemps en bonne santé.
«La recherche sur notre santé et sur le vieillissement en bonne santé s’accélère grâce au soutien de mécènes et de partenaires», affirme Donald Tillman, directeur de l’ETH Foundation.
Plus que des soins
La fondation Paul Schiller œuvre elle aussi en faveur de la recherche, mais dans un domaine qui correspond à ses critères de soutien. Actuellement, son action se concentre davantage sur les facteurs socioculturels et psychosociaux. Leur importance se comprend si l’on observe le déroulement de la journée d’une personne âgée: «Aussi décisifs soient-ils, les soins médicaux ne représentent qu’une toute petite partie de la journée», constate Maja Nagel Dettling. En règle générale, ce sont aussi ces prestations qui sont assurées et financées en premier lieu. Mais si l’on veut assurer une qualité de vie aux personnes âgées, notamment à celles dont l’autonomie est limitée, la grande difficulté consiste à organiser le reste de leur journée. «Le travail définitionnel est ici important et la science nécessaire. Il s’agit d’encourager les échanges avec l’ensemble de la société et les spécialistes», affirme-t-elle. Avec le coronavirus, nous avons compris que les personnes avaient besoin de soins, mais aussi d’un accompagnement psychologique et social. Cela nécessite des compétences adéquates, par exemple des compétences socio-pédagogiques ou des compétences comme en apportent les assistants en soins ou les spécialistes en activation. La fondation veut s’impliquer dans ce domaine. «Nous voulons lutter contre les souffrances les plus fréquentes qui accompagnent le vieillissement», déclare Maja Nagel Dettling, et elle inclut – en s’appuyant sur la philosophie Eden – la solitude, l’inutilité et l’ennui. Elle voit un grand potentiel dans ce renforcement de la vision globale du vieillissement. Les fondations peuvent faire beaucoup dans ce domaine. La mise en relation et la coordination renforcent le dialogue. Maja Nagel Dettling en est consciente. «Nous avons besoin de faits, nous devons savoir quelles sont les difficultés», affirme-t-elle. Elle s’implique donc également dans le groupe de travail de SwissFoundations sur le vieillissement au sein duquel différentes fondations échangent et s’entendent sur les grands défis que présente ce sujet. Pour Maja Nagel Dettling, il est important «que nous considérions l’homme et la vieillesse dans sa globalité.» Selon elle, il ne s’agit pas uniquement de la santé; les facteurs environnementaux, l’organisation du quotidien donnant un sens à la vie et les contacts sociaux sont tout aussi essentiels.
Contre la solitude, des choses simples telles qu’un sourire ou un échange insouciant avec des enfants peuvent aider. «Les premières activités avec ce que l’on appelle les clowns d’accompagnement ont eu lieu dans des maisons de retraite dans les années 1990», affirme Beat Hänni. Cependant, les moyens financiers auraient souvent manqué. La fondation Humor & Gesundheit créée en 2005 a depuis permis de financer en partie près de 70 projets de ce type. Parmi eux figurent les visites de classes d’école enfantine dans ces centres pour personnes atteintes de démence – avec leur insouciance, les enfants réussissent à créer des liens empreints de gaîté entre les générations. Outre son action en faveur des clowns d’accompagnement, la fondation Humor & Gesundheit s’implique dans les formations initiales et continues dédiées à l’humour dans les établissements médico-sociaux pour les employés de ces structures. Cela facilite le contact avec les résidents et stimule leur propre humour en tant que ressource pour combattre les situations difficiles. Car l’humour ne vieillit pas!
Crise du coronavirus
Cet échange est devenu plus difficile avec la crise actuelle. Dans le même temps, celle-ci révèle le pouvoir qu’ont ces aspects. En raison du coronavirus, les personnes âgées sont isolées et restent la majeure partie du temps chez elles ou dans une maison de retraite. Mais il y a aussi beaucoup d’engagement social, beaucoup de positif. La valeur de l’assistance devient plus visible. De nombreuses initiatives sont lancées en faveur des personnes âgées. Souvent, il s’agit de prime abord de rendre un simple service comme faire les courses. Toutefois, l’aspect social qui en découle est significatif. «Grâce à ces contacts, les personnes ont encore accès à la société, malgré l’isolement», affirme Maja Nagel Dettling. Pendant la crise, de nombreuses fondations ont utilisé leurs compétences et ont réagi rapidement sous de multiples formes: Pro Senectute par exemple a lancé, en partenariat avec Migros, un service de courses avec livraison gratuite exclusivement assuré par des bénévoles pour les personnes en quarantaine. En peu de temps, près de 30 000 personnes se sont inscrites pour aider. La crise a mis en lumière ce qui reste souvent en arrière-plan: l’importance et le potentiel des bénévoles. Un travail sous-estimé: «En fait, nous représentons un secteur important: une personne sur trois fait du bénévolat. Au total, les bénévoles effectuent près de 660 millions d’heures de travail représentant une valeur de 34 milliards de francs par an», déclare Thomas Hauser, directeur de Benevol, l’organisation faîtière du travail bénévole en Suisse.
Il est difficile d’aider, il est encore plus difficile de recevoir de l’aide
Le travail bénévole fait partie intégrante de notre société. Il est présent dans presque tous les aspects de la vie. Pourtant, il a des difficultés à attirer l’attention en tant que secteur: «Ce travail est souvent d’une grande importance dans les petits projets et d’une importance moindre dans les grands», affirme Thomas Hauser. Les petits projets locaux sont souvent portés par des travailleurs silencieux. Cette proximité avec les gens, cette intégration dans des projets individuels locaux empêchent que le travail réalisé au bénéfice de l’ensemble de la société soit pris en compte comme il se doit. «Le travail bénévole ne fait l’objet d’aucune subvention de la part de Berne et n’est pas réglementé», explique Thomas Hauser. Si le secteur souhaite de meilleures conditions-cadres sous la forme d’une mise à disposition de lieux, il considère qu’une réglementation serait contre-productive. En effet, on ne peut pas forcer quelqu’un à travailler bénévolement. «Il faut être touché personnellement. Les ressources correspondantes sont alors rapidement disponibles», déclare-t-il. Le travail bénévole vient de la société civile et l’ancienne génération joue ici un rôle important. La crise actuelle montre son double rôle. Elle est à la fois donneuse et receveuse de services. Le fait que de nombreuses personnes âgées ne fassent pas de bénévolat actuellement en raison du coronavirus est palpable. La «jeune» génération est encouragée à se mobiliser et se montre très impliquée dans l’aide aux «groupes à risque». Le quotidien lié à cette crise montre que nous pouvons et devons apprendre à accepter cette alternance entre aider et être aidé. «Il est difficile d’aider», souligne Thomas Hauser. «Il est parfois encore plus difficile de recevoir de l’aide.» Une personne qui a déjà fait l’expérience d’aider en tant que bénévole recevra de l’aide plus facilement. Cela est crucial, en particulier pour la génération vieillissante. Thomas Hauser parle aussi d’une troisième et d’une quatrième génération, une troisième active et une quatrième qui a besoin d’aide. «Avec cet échange, on peut plus facilement s’imaginer ce qui nous attend dans la dernière partie de notre vie et comment nous aimerions l’organiser», explique-t-il. Pour motiver la troisième génération à faire du bénévolat, il faut avant tout des offres attrayantes. «Le travail bénévole moderne ne va pas sans participation: le bien-fondé de l’action est reconnu lorsque l’individu a le sentiment de faire la différence. Les bénévoles veulent apporter leur pierre à l’édifice, participer aux décisions.» Ces dernières années, un changement fondamental s’est produit en la matière. Aujourd’hui, les bénévoles se mobilisent davantage pour un projet spécifique que pour une longue durée – même si, de projet en projet, leur engagement peut en fin de compte s’étaler sur plusieurs années. L’individualisation du travail bénévole est aussi un peu paradoxale. Thomas Hauser retient que «le sens que l’on donne aux choses n’est palpable que collectivement.»